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Avere un figlio disabile: una sfida per la coppia

La situazione è indubbiamente pesante e può rivelarsi una prova per la famiglia e un vero e proprio tsunami per la coppia. Tuttavia, anche se può indebolire, se non addirittura farle esplodere, l’handicap può anche rafforzare le unioni più solide. Come gestire l’annuncio dell’handicap del proprio bambino? Come preservare la coppia? Testimonianze e analisi di Clémence Guinot, psicologa della famiglia presso la fondazione Astrame (Francia).

Un figlio disabile
© Getty Images

“Quando ci hanno annunciato il ritardo mentale di Anna, che allora aveva 6 anni, naturalmente è stato uno choc, anche se sospettavamo già che ci fosse qualcosa che non andava. Non c’era più alcuna speranza che recuperasse un livello intellettuale normale e sapevamo di avventurarci per la vita in questa situazione”, racconta Alain, 70 anni. Oggi Anna ha 31 anni. Non sa né leggere né scrivere, ma qualche volta riesce a formulare una bella frase, fa equitazione ed è sempre piena di entusiasmo quando si tratta di fare qualcosa. “È stata lei ad aiutarci a resistere. Quando è felice perché fa del bricolage, ci regala molta gioia. Vogliamo che possa godersi al massimo la vita”, racconta.

Come essere un buon genitore

Sposato da 40 anni con Alice, Paolo ritiene che il modo in cui tutti e due hanno gestito la cosa è prima di tutto una questione ‘‘di etica personale”. “Ci siamo rimboccati le maniche”, afferma. E Alice ha sicuramente avuto bisogno di sostegno quando, prima di avere la diagnosi, gli psichiatri l’avevano accusata di essere responsabile dei disturbi di Anna. “Si metteva sempre in pericolo, rischiando di cadere da diverse decine di metri. Alcuni medici ritennero che fosse colpa mia, perché ero troppo angosciata. Fortunatamente, Paolo mi ha sempre sostenuta”, confida questa madre di tre figli grandi. Questo non ha però impedito ad Alice di sentirsi in colpa e di porsi mille domande sull’origine della malattia di sua figlia, che resta ancora ignota. “Volevo capire, ma Paolo mi ha dimostrato che era inutile. Non sarebbe cambiato nulla e noi l’amavamo così com’era, il nostro obiettivo era farla evolvere il più possibile”, racconta.

Uniti di fronte alla disabilità della loro figlia, nessuno dei due è caduto nella trappola che una tale situazione può tendere. Come spiega Clémence Guinot, “succede che i medici comunichino alla madre la cattiva notizia, senza che il padre sia presente. Nell’inconscio di alcuni papà, la madre diventa così l’annunciatrice di questo terribile choc. Alcuni daranno la colpa all’altro, cercando di scoprire, per esempio, se il partner è portatore di una malattia genetica. E per le madri, che portano in grembo il bambino, spesso il senso di colpa è ancora più grande”.

La rottura racconta di fragilità anteriori

L’arrivo di un figlio disabile sconvolge tutta una vita. Bisogna dimenticare tutti i sogni e le aspettative della gravidanza sognata e vivere al ritmo degli appuntamenti con i dottori e delle cure da elargire al bambino disabile. Avere un bambino è già di per sé una prova per la coppia, ma in questa situazione la fatica è moltiplicata per dieci. I pasti devono spesso essere fatti separatamente perché il bambino disabile non mangia gli stessi alimenti, le notti sono spesso agitate e poco propizie all’intimità tra i genitori quando il bambino si infila nel loro letto. Alcuni non sopporteranno la situazione e crolleranno. “Bisogna ammetterlo, in genere sono i padri ad andarsene”, continua la psicologa. “Nella maggior parte dei casi è la mamma a farsi carico del figlio piccolo. Alcune rimproverano al marito di non impegnarsi molto e così succede che la coppia scoppia”, riferisce Clémence Guinot. La psicologa insiste quindi sull’importanza di lasciar camminare l’altro secondo il suo ritmo e di integrare le informazioni.

Per Clémence Guinot, tuttavia, la rottura è spesso il catalizzatore di problemi di coppia precedenti. Questa è anche l’opinione di Marianne, 60 anni, madre di un figlio gravemente disabile dopo un arresto cardiaco alla nascita. “Secondo me, una coppia si separa se aveva problemi già prima. Un figlio malato non ci impedisce di essere genitori, soprattutto se il figlio è voluto”, spiega. E aggiunge: “noi pensavamo di essere fortunati perché avremmo potuto avere un figlio criminale o drogato e sentirci responsabili. In quel caso, invece, è qualcosa che è capitato e basta”.

Proteggere l’altro pur condividendo la sua sofferenza

Il figlio di Marianne non parlava e non camminava, ma era molto espressivo. È morto improvvisamente all’età di 15 anni, piuttosto inaspettatamente. “Mio marito non ama molto parlare di questo. Nel suo lavoro, non aveva mai evocato suo figlio, pur essendo psicologo. Fa parte di quella generazione che non mescola la vita personale con il lavoro. In più, nelle nostre famiglie protestanti, la parola lamentarsi non esiste”, racconta. Nonostante tutto, Marianne si è sempre sentita sostenuta da suo marito. “Esternavamo poco sia per pudore che per proteggere l’altro. Una volta i padri partecipavano meno all’educazione dei figli e io non gli raccontavo tutto della situazione di nostro figlio, per proteggerlo. Forse avevamo paura di dirlo a parole”, ricorda.

Voler proteggere l’altro non invadendolo con i nostri stati d’animo è un comportamento piuttosto sano, sostiene Clémence Guinot. Tuttavia, occorre trovare il giusto mezzo: “Parlare può essere utile per renderci conto che non siamo soli nella sofferenza, e consente di condividere il dolore. Consente inoltre di darsi il cambio quando uno dei due cede”, prosegue.

Non trasformarsi in educatori

Per riuscire ad affrontare questa prova, la coppia deve poggiare su basi solide. “Alcune coppie ne usciranno rafforzate. Vedo genitori che si recano insieme a tutti gli appuntamenti, che si alternano, e che sono entrati in una forma di resistenza”, spiega la psicologa. Uniti da un legame d’amore molto forte, sono inoltre circondati da tante persone. È il caso di Paolo e Alinc, che hanno potuto contare su una famiglia di medici che ha fornito loro buoni consigli permettendogli di prendere fiato e avere momenti solo per loro due. “Non bisogna esitare a farsi aiutare per rendersi disponibile per l’altro” racconta Alice. Naturalmente, la loro vita di coppia e di famiglia è diventata più semplice quando Anna è stata accolta in un centro durante la settimana, all’età di 15 anni. “Ero senza fiato. Mi rendevo conto di non riuscire più ad andare avanti”, racconta. Un punto cruciale che pone la problematica dello scarso numero di istituti che accolgono le persone disabili, sperando peraltro che siano di qualità.

Naturalmente, avere un lavoro stabile, denaro, e anche una buona padronanza della lingua è fondamentale per capire ciò che dicono i medici. “Sono cose di fronte alle quali le persone non sono tutte uguali, ma va così”, sostiene Clémence Guinot. Avere amici è altrettanto importante per non sentirsi isolati. “Alcuni genitori sono talmente presi dal loro figlio che non vedono più nessuno, non vanno più in vacanza insieme. Eppure, per sopravvivere, i genitori devono rimanere genitori e non solo educatori, soprattutto nei confronti degli altri fratelli e sorelle”, conclude Clémence Guinot.

Paulina Jonquères d’Oriola

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25/04/2014

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